Correio do Minho

Braga, sexta-feira

“Sou Raríssimo. Que ajuda posso ter?”

As Bibliotecas e a cooperação em rede

Ideias

2017-12-15 às 06h00

Paulo Monteiro

Esta é a primeira frase que aparece no site da Raríssimas. E apresenta-se: “A Raríssimas é uma instituição sem fins lucrativos, fundada em Abril de 2002, para apoiar todos os cidadãos portadores de doenças menos comuns e todos aqueles que com eles se correlacionam. Prestamos serviços diferenciados, de excelência técnica e científica, que permitem ao utente a melhoria significativa da sua qualidade de vida. Existimos porque existem cerca de 800 mil portugueses que precisam de nós e milhões de cidadãos pelo mundo fora que fazem do nosso know-how a sua bandeira”.
Não quero falar de Paula Brito e Costa (que se demite ou não se demite, que continua a trabalhar, ou não, etc.) ou de Manuel Delgado (que se demitiu), ou de Vieira da Silva (se sabia ou não sabia do que se passava)... Quero é perguntar se não será mais importante tratar das milhares de pessoas portadoras de doenças raras e do perigo que podem correr por os seus tratamento, ou ajuda, poderem estar em risco. Isto é o que me preocupa. Estas pessoas que nada podem fazer, completamente impotentes para responderem por si, precisam dos técnicos, dos profissionais de saúde e outros que tratam deles e lhes dão as melhores condições de vida. Eles não tiveram culpa de ter uma doença rara. Eles não querem saber das demissões. Eles não querem saber das guerras políticas. Eles querem é ser tratados com dignidade. Não é pelas asneiras de uns que pagam os outros. A Raríssima - até prova em contrário -, mostra ser útil à sociedade e àqueles que têm doenças raras. A Paula, o Manuel ou qualquer outro envolvido devem ser punidos pelo mal que fizeram, mas primeiro há que cuidar de quem não pode cuidar de si...

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