Por estes dias, participei numa conferência que elegeu a literacia da saúde como tema central. Alguns intervenientes lá foram sublinhando a importância de colocar o doente no centro do processo de decisão médica, mas, chegada a hora do debate, alguém lembrou que há pacientes que não querem decidir nada sobre os cuidados médicos de que necessitam. Alguns nem sequer querem saber tudo acerca do seu estado clínico. Há uns tempos, a revista L’Express publicava um extenso dossier sobre as perversidades de um permanente envolvimento dos pais na vida escolar dos seus filhos. Afinal, nem tudo serão virtualidades quando se fala em participação dos cidadãos.
O apontamento surgiu quase no fim do debate. No fundo da sala, uma enfermeira do Hospital de S. João deixa este depoimento pessoal: “cada vez mais, interpelo os doentes perguntando-lhes o que querem que eu faça por eles. Apenas isso. É uma pergunta aparentemente simples, mas as respostas colocam-me sempre em direção àquilo que deve ser feito”. A experiência que foi acumulando ao longo dos anos permite-lhe ir à procura do doente que tem diante de si. E abrir caminho a partir das necessidades verbalizadas.
Com o diagnóstico feito e os tratamentos decididos, os doentes manifestam diferentes preocupações em relação à sua saúde. E modos diversos de se abeirarem do conhecimento que querem ter acerca do seu estado clínico. E essas formas variadas de se relacionarem com a sua saúde não têm uma relação direta com habilitações literárias, idade ou gravidade da doença... Cada caso é um caso. E isso complica tudo. Porque não há protocolos prontos a usar. Nem tão pouco se poderá pensar que será uma boa prática chamar todos os doentes para o centro do processo de decisão médica. Muitos não querem esse protagonismo. E isso comporta ainda maiores desafios. Uma das participantes na conferência recordaria ainda o exemplo de pediatras que passam para os pais a decisão de ministrarem vacinas excluídas do Programa Nacional de Vacinação. Terão todos competências para decidir isso? Duvido muito, responderia a profissional de saúde.
Na edição do passado dia 31 de outubro, a revista francesa L’Express construía uma capa com o seguinte título: “quando os pais abusam”. Num extenso dossier, destacavam-se os pais demasiado ansiosos e intrusivos. Certamente que não será assim que esse tipo de família se percepciona. Pelo contrário. Todavia, convém que se demonstre que uma participação excessiva pode colocar em causa a autonomia da escola e dos docentes e, consequentemente, afectar a qualidade da educação escolar. Na sala de aula, o professor deve ter espaço para tomar decisões. Os pais podem discordar de algumas opções, mas não devem impor as suas vontades que, grande parte das vezes, são desenhadas apenas tendo em conta os interesses de um aluno, o seu filho. Não pode ser assim.
Um dos artigos destacava a intromissão de certos pais no próprio plano curricular, apresentando-se casos em que os encarregados de educação manifestavam vontade de interferir nas matérias lecionadas, nas metodologias e nas avaliações. Estaremos aqui perante situações de inequívoca intrusão em práticas profissionais que precisam de autonomia para serem equilibradas, igualitárias e justas.
Há uns anos começou a generalizar-se a ideia de que a participação dos cidadãos é positiva e benéfica para o desenvolvimento social e pessoal. Assim será em várias situações. No entanto, convém não esquecer que há limites para esse envolvimento, o primeiro dos quais será fixado pela insuficiência de conhecimentos para tomar certas decisões. Os campos da saúde e da educação fornecem-nos um vasto universo para pensar em teses e em antíteses a respeito dessas práticas de cidadania.
Nem sempre eu, enquanto doente, quero e me sinto habilitada para decidir sobre opções clínicas a que me irei submeter. Nem sempre eu, enquanto mãe, quero e me sinto legitimada para opinar sobre práticas pedagógicas que o meu filho segue na sala de aula. Enquanto paciente ou encarregada de educação, quero ter acesso a toda a informação existente e estou disponível para ser parte em processos de decisão para os quais necessitarei sempre da ajuda dos profissionais de cada um dos campos. Porque é a partir de um envolvimento conjunto que se poderá ser parte, percebendo que não podemos participar em tudo.