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Entrevistas

2021-09-21 às 06h00

Juliana Martins Juliana Martins

Hoje celebra-se o Dia Mundial do Alzheimer. Uma realidade cada vez mais presente. As estimativas apontam para 180 mil doentes em Portugal. Doença marcada pelo esquecimento, não só dos doentes, mas também dos cuidadores.

Manuel Nunes sentia-se cansado e sentia uma enorme confusão na cabeça, mas não conseguia perceber o que era. Repetia continuamente o mesmo assunto e tinha muitas dificuldades em perceber as coisas que lhe tentavam explicar. Estes foram os primeiros sinais de alerta. No entanto, a família não percebeu de imediato que este podia ser o início de um caso de demência.
“A primeira coisa que nós detectámos foi a repetição contínua do mesmo assunto, quase em loop. Aí nós começamos a estranhar, porque era quase como se não tivéssemos falado. Se o contrariássemos, ele ficava irritado e mesmo não sendo uma pessoa violenta, quase que ficava violento, algo que não era de todo normal” conta a neta, Rita Ferreira.

Para a família algo não estava bem com Manuel e, por isso, decidiram marcar uma consulta de medicina geral. Perguntaram a Manuel o seu nome, idade, quantos filhos tinha e as respostas dadas mostraram rapidamente que algo não estava certo. Segundo a neta, o médico foi muito directo e apontou logo para um caso de demência e muito provavelmente, Alzheimer.
Após alguns exames, o diagnóstico de Alzheimer veio a comprovar-se. Aos poucos, a doença foi evoluindo e a rotina de Manuel alterou-se. No entanto, não foi apenas a sua vida que mudou, Rita confessa que a rotina de toda a família adaptou-se à doença de Alzheimer, principalmente a avó, esposa e principal cuidadora de Manuel Nunes.

Com alguma angústia, Rita admitiu “nós nunca tínhamos tido um caso de Alzheimer na família, é quase como nascer um primeiro filho, porque não existe uma experiência. A maneira razoável de lidar com essa doença é aceitar o que ele nos diz e não contradizer, porque ele não vai conseguir perceber a contra resposta, nós é que éramos as pessoas racionais”.
A avó, Maria, adaptou toda a sua vida à doença do marido. “Passados 50 anos, conheceu uma nova pessoa”, conta Rita. No início não conseguia perceber as atitudes de Manuel, mas rapidamente entendeu que a origem estava na doença de Alzheimer. Apesar de todas as dificuldades, a esposa esteve sempre presente, deixando de ter uma rotina própria para se dedicar por completo ao marido.

A família esteve sempre muito presente, dando todo o seu apoio a Manuel. No entanto, não receberam o apoio necessário. Rita Ferreira conta que nunca houve preocupação em apoiar estas cuidadoras.
A sensação de falta de apoio é sentida frequentemente por parte dos cuidadores. Jorge Alves, médico especializado no ramo da neuropsicologia e actual director do Centro Cérebro, afirma a importância de apoiar estas “pessoas que tanto apoio prestam”. O médico afirma, ainda, que cerca de 15% a 55% dos cuidadores podem vir a sofrer de depressão ou ansiedade, relacionada com a fadiga que o cuidador acarreta.
O director do Centro Cérebro conta, ainda, que inicialmente quando chegam a este espaço o foco está direccionado no doente de Alzheimer. No entanto, com o acumular do cansaço e da fadiga, os cuidadores procuram eles também um apoio psicológico.

O neuropsicólogo afirma que “a tendência do cuidador é de aguentar até não poder mais. Em Portugal ainda existe muito a visão de que o cuidador tem que suportar tudo. O ideal é que o cuidador não se deixe ir até à exaustão e, assim que surja alguma dificuldade, procure apoio”.
Foi o que fez Jovina Feio, cuidadora há quase 11 anos de Manuel Feio, seu marido. Muito atenta a todos os sinais, desde cedo apercebeu-se da mudança de atitudes. Procurou ajuda e percorreu inúmeros especialistas. Porém, ninguém encontrava respostas às suas inquietações.

“Andei um ano e meio a navegar”, mas apesar da falta de respostas, Jovina Feio não desistiu. Após a realização de um TAC as respostas que menos queria ouvir chegaram. “Isto está muito grave, vá para casa e procure uma instituição.” foi o que lhe disseram. Não o fez, Manuel foi analisado por mais médicos e passou mesmo pela área da investigação, mas nada parecia ajudar.
O envolvimento na doença foi total, quer da parte de Jovina, como do seu filho. “As noites eram terríveis”, conta a cuidadora. Era uma luta constante, um desgaste permanente. Disseram-lhe que Manuel não durava mais de três anos, mas não se conformou e “arregaçou as saias”.
Com a voz trêmula, Jovina afirma “não deixei que ele afundasse. Nunca o abandonei, transportava-o comigo para todo o lado”.
Ao longo do tempo, a doença evoluiu, os sintomas foram agravando e “começou o desgaste”.

Apoiar o outro passa a ser uma “missão de vida”

Jovina abdicou da própria vida, mas sente que “tinha essa obrigação”. No entanto, afirma, que o estado também tem que ter obrigações, não podendo esquecer--se destes doentes e dos seus cuidadores.
Em 2021, já exausta, Jovina e o seu filho decidiram procurar ajuda. Depois de muita pesquisa, encontraram a Casa da Alegria, especializada em pessoas com Alzheimer e outras demênciais. Depois de visitar o espaço, decidiu que o seu marido ia lá ficar durante três meses.

“No início foi uma sensação de o meter na rua”, assume Jovina. Contudo, o “luto” tem sido aliviado pelo progresso que tem observado em Manuel. “Já anda, já come pela mão dele, já não rejeita a medicação”, conta com entusiasmo. Tendo em conta que se trata de um doente com demência, Jovina diz, que actualmente, “ele tem uma vida óptima”.
Apesar de já não ter o seu marido em casa, Jovina reforça que nunca deixou, nem vai deixar, de ser cuidadora. Agora mais livre, não sabe como ocupar o seu tempo, não consegue cuidar de si e a ansiedade de saber como está Manuel, não a deixa descansar.

Andreia Costa, directora-técnica da Casa da Alegria, refere que partilhar o acto de cuidar com outras pessoas é complicado e leva o seu tempo. A directora--técnica considera que “a institucionalização de um ente querido é sempre um acto de grande coragem”, acrescentando que em Portugal ainda existe o estigma perante os lares e centros de dia. No entanto, salienta que estes locais existem para prestar o melhor apoio aos doentes, assim como às suas famílias.
Para colmatar a falta de apoio muitas vezes sentida quer por parte dos doentes, como pelos seus cuidadores, tem-se assistido ao aumento de instituições e projectos direccionados para estas pessoas. Esta realidade também se tem verificado na região do Minho.

O Gabinete de Alzheimer de Guimarães, há seis anos em funcionamento, ajuda actualmente cerca de 30 famílias. O grande objectivo deste projecto, segundo José Alves Pinto, é “ajudar, orientar e contribuir para uma melhor qualidade de vida dos doentes de Alzheimer e dos seus cuidadores”. O presidente do Lar de Santa Estefânia salienta, ainda, a importância da criação destes apoios, que segundo o próprio estão em carência em Portugal. “Não há respostas específicas para estes casos. Por isso, é indispensável que a comunidade civil crie estruturas de apoio.”, afirma Alves Pinto.
Renata Costa, assistente social do Gabinete de Alzheimer, explica que a ajuda é dada em três campos. O económico, onde é prestado apoio financeiro, o social, onde os utentes são orientados e informados dos seus direitos, e por fim, o psicológico, onde o apoio recai no cuidador e no trabalho que este presta ao doente.

Este espaço para além destes apoios, promove também algumas iniciativas, entre elas o Café Memória. O evento, que juntava, antes da pandemia, cerca de 100 pessoas, é um encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, assim como aos seus familiares e cuidadores, para que possam partilhar as suas experiências.
Numa perspectiva mais direccionada para o cuidador, Barcelos apresenta o ‘Pro-cuidador’. O projecto, que resulta de uma parceria entre a Câmara Municipal de Barcelos, a Associação Nacional AVC e a Casa de Saúde S. João de Deus, apoia cerca de 15 cuidadores informais.
Raquel Martins, coordenadora do Pro-cuidador, conta que este projecto surge no sentido de atenuar a ausência de apoios à comunidade dos doentes com demência e, muito em particular, aos seus cuidadores. Raquel Martins admite, que o grande objectivo desta iniciativa é “dotar os cuidadores de conhecimento, ajudá-los a lidar com a doença, bem como aliviar a sobrecarga que está inerente ao ato de cuidar”.

Cuidadores os possíveis ‘doentes secundários’

A falta de conhecimento, a vulnerabilidade social e financeira, e a delicadeza psicológica são as principais fragilidades que o Projecto Procuidador encontra nos cuidadores que o procuram. Luís Durães, gestor de projectos do Instituto São João de Deus, reforça que quando os cuidadores chegam até este projecto muitas vezes já vêm com a “necessidade de um apoio para si, porque anulam-se por completo”.
Luís Durães conta que muitos dos cuidadores “não se esquecem de um único comprimido das pessoas que cuidam, mas não tomam o seu próprio comprimido. Se a pessoa que cuidam não dorme ficam muito preocupadas, mas depois passam noites em claro. As pessoas passam a ter uma única missão de vida”.

O gestor de projectos reforça, assim, a importância de “cuidar das pessoas que cuidam”, não deixando que estes cuidadores passem a ser “doentes secundários”. Luís Durães defende que tem que se “normalizar o pedido de ajuda”, afirmando que actualmente ainda existe muito o peso social de assumir toda a responsabilidade, quando por vezes pedir ajuda vai proporcionar “que cuidemos melhor dos outros, enquanto cuidamos de nós também”.
No sentido de “abraçar o cuidador”, o projecto realiza a iniciativa Café Memória e, também, mais recentemente, instituiu uma medida que promove o alívio dos cuidadores, o Cocuidador. Esta iniciativa permite que o cuidador se ausente por algum tempo e que um voluntário assuma a sua posição, dando a companhia necessária ao doente.

Apesar de começarem a surgir projectos pensados para apoiar os cuidadores, estes ainda se sentem invisíveis na sociedade. Marta Melo, Directora Técnica do Centro de Dia Memória de Mim, confessa que o estatuto do cuidador informal, é “um passo, podemos ver o copo meio cheio, e quem requer o estatuto passa a ser reconhecido pelo estado como cuidador”.
São cerca de centenas de milhares de pessoas, que abdicam da sua vida para assegurar a vida de outrem, abraçando uma responsabilidade que pertence a toda a sociedade. Embora, já reconhecidos por lei, Marta Melo, alega que “ainda há mais a fazer”.

‘Dia Mundial da doença de Alzheimer’
Desde de 2012 que se assinala, em Setembro, o Mês Mundial da Doença Alzheimer, sendo 21 de setembro o Dia Mundial da Doença de Alzheimer.
Algumas instituições na região Minho vão assinalar esta data de forma simbólica.
Hoje, dia 21 de Setembro, o Centro Social do Vale do Homem ilumina a fachada da Casa da Alegria a roxo, cor associada ao Alzheimer. A Câmara de Vila Verde uniu-se também a esta causa, com a iluminação da Fonte ‘Torre dos Padroeiros’, na Praça do Município.

Para este dia está, também, programado o lançamento do ‘Caderno dos Sentidos’, uma publicação associada ao Jardim Terapêutico e Sensorial da Casa da Alegria. A cerimónia arranca às 16h00, com um momento musical proporcionado pela AECA - Associação Educação, Cultura e Arte, de Amares.
Em Barcelos, o projecto Procuidador vai também assinalar esta data. Hoje, vai ocorrer uma acção de formação para os voluntários cocuidadores.
Na próxima dia 2 de Outubro, o Café Memória, organizado pelo Gabinete de Alzheimer Guimarães, volta ao formato presencial. O tema deste evento vai ser ‘Alzheimer: Novas Perspectivas’ e vai contar com a presença do investigador Tiago Oliveira.

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